희귀질환진단치료기술
연구사업단

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사업단명 및 사이트 주소

사업단명 희귀질환 진단치료기술 연구사업단
사이트 주소 http://www.rarediseasecenter.org


희귀질환은 일반적으로 일반 인구 2,000명 중 1명 이하인 질환으로 정의되며 현재 전 세계적으로 6,000~7,000종의 희귀질환이 알려져 있고
현재도 그 숫자는 계속 증가하고 있습니다. 우리나라에서는 현재 질병관리본부에서 조사된 107종 희귀질환의 경우 48만여 명의 환자가 있을
것으로 추정됩니다.

희귀질환은 질환의 희귀성 때문에 질병에 대한 임상적 이해가 부족하고, 대부분은 유전성 소인에 기인하여 임상적 진단조차 어려운 경우가
많으며, 아직 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 아니하여 만성 진행성 경과의 심각한 다장기 기능장애를 동반하게 되어 환자 및
가족 뿐 아니라 국가적으로도 지대한 사회적, 경제적 부담을 초래하게 됩니다.
따라서, 희귀질환의 연구 및 환자 관리의 효율성을 높이기 위하여 정부차원의 적극적 지원이 절실합니다.
이에 보건복지부에서는 우리나라 희귀질환 연구사업의 국가적 지원을 위하여 2008년 6월 서울대학교병원 주관의 희귀질환 진단치료기술
연구사업단을 선정하였습니다.

사업단은 희귀질환 연구의 임상과 기초연구를 연계하는 공동연구기반(common platform) 및 연구를 통하여 우리나라 희귀질환 연구의 토대를
마련하고, 진단 및 치료 기술의 선진화를 이루어 환자들에게 보다 나은 진료와 치료의 제공 등 국내 보건의료서비스 기술의 수준향상을 토대로
다가올 맞춤 의료시대를 능동적으로 맞이하며, 나아가서는 사업단의 연구 성과와 우리나라의 발전된 바이오 의료기술 및 인력과의 산학협력을
통하여 우리나라 BT 산업의 일익으로 자리매김하고자 합니다.
희귀질환은 일반인에게는 희귀한 질환이지만 환자나 그 가족에게는 결코 희귀질환이 아닙니다.
사업단에서는 이러한 희귀질환 환자들의 간절한 희망과 국민 복지수준의 전반적 향상이라는 사회적 기대치에 부응하기 위하여 혼신의 노력을
경주할 것을 약속드립니다. 

희귀질환 진단치료기술 연구사업단 단장 

 

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